|
I když jsme byli specifická organizace s celonárodní
působností, zůstávali jsme i nadále součástí bývalého Svazu invalidů.
Ukázalo se však, že po roce 1989 v nových podmínkách nás toto společenství
spíše brzdí, a proto jsme se po souhlasu všech členů organizace
v roce 1991 osamostatnili jako Asociace muskulárních dystrofiků
České republiky. A to už není doba příliš vzdálená. Od roku
1991 jsme se znovu museli učit novému stylu práce. Vznikly Oblastní
pracovní skupiny. Některé z těchto tzv. OPS pracovaly velmi dobře,
jiným se práce tolik nedařila.
 |
| Účastníci I. ročníku memoriálu
J. Kasla a V. Krejčího v šachu |
V posledních letech se rozsah práce nesmírně rozšířil.
Základem je stále pořádání kurzů s různým zaměřením. Ty jsou dotovány
státem prostřednictvím Ministerstva zdravotnictví ČR, Ministerstva
práce a sociálních věcí, dále pak Městskou částí Prahy 11 a stále
se snižující finanční pomocí sponzorů. Podle platných směrnic však
orgány jako MZ a MPSV mohou hradit pouze určitou část nákladů. Ostatní
musí uhradit samotní účastníci. Dosud se nám nepodařilo přesvědčit
tyto orgány o tom, že by se na naše potřeby mělo pohlížet z trochu
jiného úhlu než na jiné vozíčkáře, např. postižené úrazem. Pořádání
kurzů vyžaduje např. zajištění bezbariérového ubytování pro více
osob, proto si můžeme vybírat pouze z velmi omezené nabídky. Problémy
máme s obhajováním potřeby specifických kurzů u moře, stejně tak
i s potřebou průvodců pro každého těžce postiženého myopata. Každoroční
neustále komplikovanější obhajování podaných projektů na výše uvedených
ministerstvech lze bez přehánění nazvat bojem o přežití. Nejistota
v oblasti finančních prostředků nám však neubírá na elánu a vytrvalosti
pokračovat v naší činnosti s určitým optimizmem.
Jednu z významných aktivit naší asociace je publicistická
činnost, v rámci níž byl před lety vydán ve spolupráci s nakladatelstvím
Naše vojsko sborník prózy a poezie zdravotně postižených autorů
Doteky naděje, dále pak informační brožurka na pomoc rodičům
dětí postižených MD a další. Neméně významná byla také činnost našich
členů při zavádění civilní služby v některých bezbariérových objektech.
Díky této pomoci mnoho z nás může žít v domácnostech a nemusí být
umístěno v ústavech sociální péče. Úspěšně se rozvíjí spolupráce
s lékaři. Daří se to především v oblasti dýchacích přístrojů, tolik
důležitých pro postižené myopatií.
V roce 1992 se splnila naše snaha stát se řádnými
členy EAMDA (Evropské aliance asociací nervosvalových nemocí).
Byla také založena organizace mladých, která se začlenila v roce
1996 do EYO (Evropská organizace mladých). Jsme rovněž členy
Sboru zástupců organizací zdravotně postižených, České
rady humanitárních organizací a od června roku 2000 také členem
NRZP ČR.
<< 1980 -1989
|
