|
SCHŮZE VÝBORU ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH
DYSTROFIKŮ
Schůze výboru AMD se konala 27. dubna tr. jako obvykle v rekreačním
zařízení Zámeček v Hodoníně u Kunštátu. I přes poměrně velký
počet omluvených členů proběhla ve velmi pracovním duchu a
myslím, že jsme se shodli na podstatných záležitostech.
Mimo běžné formality jako je schválení programu,
kontrola úkolů, schválení hospodaření a revizní zprávy za
r. 2001 byla projednána výroční zpráva AMD za minulý
rok. Ta byla po menších úpravách schválena.
Velmi dlouze se diskutovalo o EAMDA, a to
jak o její současné činnosti, tak i o poplatcích, které nám
z členství v této mezinárodní evropské organizaci vyplývají.
VAMD se rozhodl ještě počkat, jak se bude nadále vyvíjet další
činnost této aliance a v případě, že se nezlepší, navrhuje
uvažovat i o případném zrušení členství.
Dalším bodem, ke kterému se vracíme prakticky
na každé schůzi, je problematika oprav vozíků a spoluúčast
pacienta na těchto opravách. I když se jednání jevila jako
úspěšná, výsledky zatím nejsou. Nejsme však idealisty a víme,
že nás při dořešení tohoto velmi palčivého problému čeká ještě
mnoho úsilí.
Výsledky dotačního řízení jsou zřejmé hlavně
z nabídky aktivit organizace. Protože se částky dotací prakticky
nezvyšují a náklady rostou, musela i naše organizace sáhnout
k tomu, že účastníci pobytů a dalších aktivit si musí uhradit
dopravu.
Velice obsáhle se diskutovalo i o našem časopisu
Zpravodaj AMD. Dotace MZ ČR činí 70 % nákladů, proto
hledáme cesty, jak uhradit další potřebné náklady, a to i
cestou hledání levnějšího tisku, nabídky placené inzerce apod.
Členové výboru vzali na vědomí i zprávu o
zdařilém kroužku arteterapie, který díky grantu MČ Praha 11
proběhl v bezbariérových domech v Praze, Petýrkova ul. Jsme
toho názoru, že tato aktivita je pro postižené přínosná a
dá se dobře organizovat hlavně v místech, kde je soustředěno
více členů.
Jarní schůze se zúčastnili i zástupci AMD
delegovaní do KRZP. Vesměs potvrdili, že činnost rad v regionech
se teprve rozbíhá. Členové výboru se shodli na tom, že činnost
zástupců zdravotně postižených bude v následujícím období
velmi důležitá a nezastupitelná.
Projednávali jsme i otázku účasti AMD v Evropském
roce osob se zdravotním postižením, který se bude konat příštího
roku. Členové VAMD mají do konce května navrhnout svoje představy.
Jedním z diskutovaných návrhů byl záměr zorganizovat odbornou
konferenci k problematice myopatů s využitím zviditelnění
AMD v médiích.
Naše činnost je závislá i na sponzorech,
kterých je nedostatek, proto hledáme další možnosti získání
potřebných financí. Přihlásili jsme se do projektu Adventních
koncertů ČT, uvažujeme i o finanční sbírce.
Prodiskutovala se i příprava webových stránek
naší organizace a další záležitosti.
Schůze probíhala ve dvou dnech. Zpočátku
nikdo nepředpokládal, že námětů bude tolik. Proto místopředseda
nařídil pokračování i po večeři, kdy někteří z nás byli již
notně unaveni. Nikomu to však nevadilo a celková atmosféra
byla opravdu nejen velice pracovní, ale i přátelská.
Jaroslava Kaslová
KAM ZA KULTUROU ....
AMD ČR uzavřela v průběhu měsíce dubna tr.
dohodu s Hudebním divadlem v Karlíně, jmenovitě s ředitelem
HDK Mgr. Ladislavem Županičem. Předmětem dohody je poskytnutí
vstupenek na měsíc květen a červen 2002 a na říjen 2002 až
červen 2003 za zvýhodněných podmínek.
V každém z těchto měsíců HDK vybere dvě představení
svého kmenového repertoáru a nabídne na ně vstupenky dvěma
vozíčkářům-členům AMD plus dvěma doprovodům. Vstup pro vozíčkáře
je zdarma, na vstupenku pro doprovod je poskytnuta sleva 50 %,
tj. její cena činí 130,- Kč.
Nabídku na příští divadelní sezónu 2002 - 2003
HDK dodá během měsíce června a bude otištěna v příštím čísle
Zpravodaje AMD.
Děkujeme Hudebnímu divadlu v Karlíně za vstřícný
přístup k našim členům a zároveň vyzýváme zájemce o představení
na další divadelní sezónu, aby se v úředních hodinách osobně
nebo telefonicky přihlásili o vstupenky v sekretariátu AMD
ČR. Samozřejmě je tak možno učinit i písemně nebo e-mailem
amd@cmail.cz.
Redakční rada Zpravodaje AMD
Noví členové redakční rady
V souvislosti s úmrtím Václava Moravce a
s pracovním vytížením Jaroslavy Kaslové, která se z tohoto
důvodu vzdala členství v redakční radě Zpravodaje AMD, bylo
nutno do redakční rady kooptovat nové členy. Stali se jimi
Blanka Jedličková, Ing. Aleš Chytka a František
Újezdský. Jmenované členy vám postupně na stránkách Zpravodaje
AMD představíme.
Uspořádali jsme
15. května tr. výstavu kroužku arteterapie AMD, který proběhl
v bezbariérových domech v Petýrkově ulici v Praze 4 díky grantu poskytnutému odborem školství, kultury, mládeže a tělovýchovy
MČ Praha 11. Výstavu přišla mj. shlédnout též zástupkyně tohoto
odboru paní Vencová, která o výstavu projevila upřímný zájem
a pochválila její úroveň.
red.
|
