|
Z výroční zprávy AMD v
ČR za rok 2002
Vážení přátelé,
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR vám
předkládá zprávu o činnosti a hospodaření za rok 2002. Naleznete
v ní mimo jiné přehled aktivit organizace s přihlédnutím na
důležité akce, které jsme během minulého roku uskutečnili.
Po celý rok 2002 jsme se snažili, aby kvalita
našich služeb neklesla pod úroveň nastavenou v minulém období,
naopak naším cílem je neustálá snaha vylepšovat již dosažené
výsledky ke spokojenosti našich klientů. Příkladem bylo v
loňském roce rozšíření tradičních akcí o dva jednotýdenní
srpnové pobyty členů AMD v ČR (dvakrát po 20 osobách) v Hotelu
Lázně Sedmihorky v Českém ráji. Tyto dva pobyty našim členům
umožnila finančním darem společnost s r. o. OPTREAL. Těžiště
naší činnosti spočívalo v roce 2002 jako i v letech minulých
v konkrétní pomoci všem, kteří se na nás se svými problémy
obracejí. Naše pomoc spočívá především v poradenství v oblasti
právní a sociální, ale poskytovali jsme také rady z oblasti
nervosvalových onemocnění. Kladné vyřešení problémů nás vždy
nejen potěší, ale zároveň je každý dílčí úspěch velkým hnacím
motorem do budoucnosti. Pro nové zájemce o vstup do AMD v
ČR zůstávají dveře vždy otevřené a naší snahou je nově přijaté
členy přesvědčit, že činnost, kterou AMD v ČR vykonává, má
pro postižené nervosvalovými nemocemi svůj smysl. Je zřejmé,
že řada potíží se odstraňuje velice zdlouhavě a těžce, přesto
se však nevzdáváme a bojujeme trpělivě dále, neboť jsme si
vědomi, že naše problémy za nás nikdo jiný nevyřeší. Kausa
oprav elektrických vozíků je toho dokladem. Krok po krůčku
se tato problematika posouvá ke zlepšení stávající situace.
Ještě hodně úsilí budeme muset vynaložit, než dosáhneme kýženého
cíle. Kromě vozíků existuje řada problémů, které se budeme
snažit řešit, např. problematiku domácí ventilační péče, kde
se AMD v ČR daří ve spolupráci s JIP neurologické kliniky
VFN Praha 2 řešit konkrétní případ našeho člena. Celý tento
případ je nyní v konečné fázi řešení a doufáme, že dopadne
ke spokojenosti těžce postiženého mladého myopata. Ani problematice
lázeňské péče pro postižené MD se v budoucnu nehodláme vyhýbat.
K tomu, aby došlo ke zlepšení v mnoha oblastech života MD,
je zapotřebí nezměrného úsilí a trpělivosti, vzájemná tolerance
a pochopení nás, kteří pro asociaci pracujeme, ale také vstřícný
přístup státních úřadů a institucí.
Stanislava Rédlová
předsedkyně AMD v ČR
ASOCIACE MUSKULÁRNÍCH DYSTROFIKŮ V ČR
| Výbor AMD v ČR: |
|
Filip Bican |
|
Jaroslava Kaslová |
| |
|
Ivana Holíková |
|
Stanislava Rédlová |
| |
|
Ing. Aleš Chytka |
|
Pavlína Riglová |
| |
|
Jitka Kačírková |
|
Jana Roušalová |
| |
|
Nikos Nerancolakis |
|
Jiří Šandera |
| |
|
Dr. E. A. Schmidtová |
|
|
| |
| Výkonný výbor: |
|
předsedkyně |
|
Stanislava Rédlová |
| |
|
místopředseda |
|
Nikos Nerancolakis |
| |
|
hospodářka |
|
Jana Roušalová |
| |
|
členové |
|
Ing. Aleš Chytka |
| |
|
|
|
Dr. Eva A. Schmidtová |
| |
| Redakční rada
Zpravodaje AMD: |
| |
|
Odpovědná redaktorka |
|
Dr. Eva A. Schmidtová |
| |
|
Členové redakční rady |
|
Ing. Aleš Chytka |
| |
|
|
|
Blanka Jedličková |
| |
|
|
|
Stanislava Rédlová |
| |
|
|
|
František Újezdský |
| |
| Zástupci AMD
v ČR v krajských radách zdravotně postižených: |
| |
|
Olomoucký kraj |
|
Věra Furišová |
| |
|
Královéhradecký kraj |
|
Dr. Alena Mrázová |
| |
|
Moravskoslezský kraj |
|
Nikos Nerancolakis |
| |
|
Plzeňský kraj |
|
Zuzana Vojáčková |
| |
| Zástupci AMD
v ČR v Evropské alianci asociací nervosvalově postižených
(EAMDA): |
| |
|
Jitka Kačírková |
|
Ing. Aleš Chytka |
| |
| Zástupkyně AMD
v ČR pro styk s veřejností: |
| |
|
Stanislava Rédlová |
|
|
| |
| Počet členů AMD
v ČR v roce 2002: |
500 |
| Z toho dětí a
mládeže: |
40 |
 |
Ze zasedání výboru AMD v ČR v Hodoníně u Kunštátu
(foto Fr. Újezdský) |
DOTOVANÉ PROJEKTY
Rekondiční pobyty, školení a semináře
- MPSV ČR, MZ ČR, Úřad MČ Praha 11
Projekt - správa služeb odborných středisek,
sociální poradenství a pobytové akce se zvláštním zaměřením
na muskulární dystrofiky - MPSV ČR
HLAVNÍ AKCE V ROCE 2002
| Rekondiční pobyty: |
| 1.-8.6.2002 |
|
Psychorehabilitační kurz
členů AMD v ČR v RS Zámeček v Hodoníně u Kunštátu |
| 15.-22.6.2002 |
|
Rekondiční pobyt členů AMD
v ČR ve Velkých Losinách |
| 5.-12.7.2002 |
|
Rehabilitační pobyt členů
AMD v ČR se sportovním zaměřením v RS Zámeček v Hodoníně
u Kunštátu |
| 10.-11.8.2002 |
|
Edukační pobyt členů AMD
v ČR v RS Zámeček v Hodoníně u Kunštátu |
| 3.-10.8.2002 |
|
1. ozdravný pobyt členů AMD
v ČR v Hotelu Lázně Sedmihorky v Českém ráji (finančně
podpořeno sponzorem OPTREAL s.r.o.) |
| 10.-17.8.2002 |
|
2. ozdravný pobyt členů AMD
v ČR v Hotelu Lázně Sedmihorky v Českém ráji (finančně
podpořeno sponzorem OPTREAL s.r.o.) |
| 24.-31.8.2002 |
|
"Týden šlechticem", ozdravný
pobyt mladých členů AMD v ČR v RS Zámeček v Hodoníně u
Kunštátu |
| 28.8.-4.9.2002 |
|
Ozdravný pobyt členů AMD
v ČR u moře v Itálii v přímořské oblasti CESENATICO |
| Školení a semináře: |
| 27.-28.4.2002 |
|
Seminář členů VAMD v ČR a
členů OPS |
| 5.10.2002 |
|
Přednáška východočeské oblastní
skupiny v Pardubicích na téma muskulární dystrofie |
| 12.10.2002 |
|
Jednodenní seminář pro členy
AMD v ČR v Třemošné u Plzně, dům EXODUS |
| Sociální poradenství: |
| Průběžně po celý rok 2002
prostřednictvím JUDr. Jana Bébra |
| Časopis Zpravodaj
AMD: |
| Byla vydána čtyři čísla -
v dubnu, v červnu, v září a v prosinci |
| EAMDA: |
| Vzájemná komunikace mezi
AMD v ČR a sekretariátem EAMDA průběžně po celý rok 2002
(písemná forma nebo internet) |
| Schůze výkonného
výboru AMD ČR: |
| 12.3.2002, 29.7.2002, 10.12.2002 |
| Kulturně zájmová
činnost: |
| 1.1.-31.3.2002 |
|
Kroužek arteterapie pro zájemce
v bezbariérových domech v Petýrkově ulici v Praze 4. Grant
poskytl odbor školství, kultury, mládeže a tělovýchovy
MČ Praha 11 |
| 27.4.2002 |
|
Výstava prací kroužku arteterapie
AMD v ČR v rámci konání valné hromady KVP v TOP Hotelu
Praha |
| 15.5.2002 |
|
Výstava prací účastníků kroužku
arteterapie AMD v ČR - suterén Petýrkova 1953/24, Praha
4 |
| 1.10-31.12.2002 |
|
Kroužek arteterapie pro zájemce
v bezbariérových domech v Petýrkově ulici v Praze 4. Grant
poskytl odbor školství, kultury, mládeže a tělovýchovy
MČ Praha 11 |
| 14.10.2002 |
|
Vernisáž výstavy prací kroužku
arteterapie AMD v ČR - Městský úřad MČ Praha 11 v Ocelíkově
ulici, doba konání výstavy 14.10. - 24.11.2002 |
| Divadelní sezóna
2002-2003 |
| Návštěvy divadelních představení
HDK (Hudební divadlo Karlín) za zvýhodněné vstupné pro
členy AMD v ČR a jejich doprovody |
| Mediální a veřejné
aktivity AMD ČR: |
| 31.1.2002 |
|
Pořad "Bez bariér" o zdlouhavém
vyřizování oprav elektrických vozíků a s tím související
10%ní finanční spoluúčastí uživatelů na opravách. Podnět
vzešel ze strany AMD v ČR a tato relace byla odvysílána
na rozhlasové stanici REGINA |
| 23.5.2002 |
|
Účast členů AMD v ČR na IV.
sportovních hrách seniorů pražského Jižního Města |
| 4.6.2002 |
|
Účast AMD v ČR na valné hromadě
ČRHO |
| 17.6.2002 |
|
Účast AMD v ČR na semináři
Financování NNO (nestátních neziskových organizací) ze
strukturálních fondů EU |
| 20.6.2002 |
|
Účast AMD v ČR na II. republikovém
shromáždění NRZP ČR |
| 26.6.2002 |
|
Účast AMD v ČR na zahájení
provozu nového osobního výtahu a speciální schodišťové
plošiny pro vozíčkáře ve stanici metra Chodov |
| 1.7.2002 |
|
Pracovní jednání AMD v ČR
se zmocněným zástupcem VZP ČR. Předmětem jednání stále
aktuální problém servisu elektrických vozíků |
| 3.9.2002 |
|
Inzertní článek o AMD v ČR
v deníku MF Dnes |
| 7.9.2002 |
|
Účast členů AMD v ČR na 20.
sportovním setkání (nejen) vozíčkářů ve Hvězdě |
| 3.10.2002 |
|
Setkání zástupců organizací
zastoupených v NRZP ČR Plzeňského kraje s ministrem práce
a sociálních věcí Z. Škromachem |
| 7.11.2002 |
|
Účast AMD v ČR na 4. shromáždění
Jihomoravské krajské rady ZP |
| 14.11.2002 |
|
Účast AMD v ČR na valné hromadě
ČRHO |
| 15.-17.11.2002 |
|
Účast AMD v ČR na 3. republikovém
shromáždění NRZP ČR v RS Zámeček v Hodoníně u Kunštátu |
| Listopad 2002 |
|
Inzertní článek o AMD v ČR
v novinách Můžeš |
| 3.12.2002 |
|
Účast AMD v ČR na slavnostním
předávání cen Vládního výboru pro zdravotně postižené
autorům příspěvků s problematikou zdravotně postižených |
| Prosinec 2002 |
|
Otevřeno Centrum pro nervosvalová
onemocnění na ambulanci 1. LK UK a VFN v Praze 2, Kateřinská
30 |
| Prosinec 2002 |
|
Otevření www stránek na internetu
(www.md-cz.org) |
| Vydané publikace: |
| Březen 2002 |
|
Výroční zpráva za rok 2001 |
| Duben 2002 |
|
Kroužek arteterapie AMD |
| Listopad 2002 |
|
III. ročník memoriálu J. Kasla a V. Krejčího v šachu |
| Kontakty se státními subjekty, partnerskými organizacemi apod. |
V průběhu roku 2002 jsme se kromě každoroční spolupráce s MZ ČR, MPSV ČR, MÚ Městské části Praha 11 a ČRHO zúčastnili konferencí, seminářů a jednání týkajících se široké problematiky organizací působících v sociální a zdravotní oblasti.
Pravidelně se obracíme na JUDr. Jana Bébra při řešení sociálně právních problémů našich členů. Nadále úzce spolupracujeme s Klubem vozíčkářů Petýrkova, Asociací polio, Pražskou organizací vozíčkářů, Sdružením zdravotně postižených v Brně a s některými zdravotními institucemi, např. Neurologickou klinikou VFN Praha 2, Neurologickým oddělením VFN v Brně, Státními léčebnými lázněmi Velké Losiny, III. interní klinikou VFN Praha 2 aj. |
| Prezentace v médiích |
| Tisk |
|
MF Dnes, Vozíčkář, Vozka, Můžeš |
| Rozhlas |
|
Rozhlasová stanice Regina |
ČLENSTVÍ V EAMDA
Začátkem roku 2002 se sekretariát EAMDA přestěhoval
z Londýna na Maltu. Důvodem byly nižší finanční náklady na
chod kanceláře.
28. září 2002 proběhla v Lublani, Slovinsko,
32. výroční konference EAMDA. Na konferenci nebyl vyslán zástupce
AMD, neboť tématem doprovodných přednášek byly odborné lékařské
otázky a oslovení odborníci se v té době nemohli zúčastnit.
V prosinci 2002 EAMDA zahájila řadu seminářů
se společným tématem "Žít déle - žít lépe". První seminář
se uskutečnil na Maltě. Zabýval se otázkou, proč se chlapci
a muži s Duchenneovou muskulární dystrofií v Dánsku a Holandsku
dožívají vyššího věku než v jiných evropských zemích. Ostatní
semináře proběhnou v roce 2003. Přínosem pro členské země,
které se nebudou moci zúčastnit, je skutečnost, že z každého
semináře bude vypracována podrobná zpráva, která se následně
zveřejní na webových stránkách EAMDA nebo bude rozeslána jednotlivým
organizacím poštou.
V průběhu roku byly obnoveny webové stránky
EAMDA (www. eamda.com), které nyní obsahují základní údaje
o EAMDA, kontaktní adresy členských organizací, připravované
semináře včetně programů a případné zprávy z uskutečněných
aktivit.
Celkové vyúčtování hospodaření
AMD k 31.12.2002
| PŘÍJMY |
| Dotace MZ ČR |
Kč |
399.800,00 |
| Dotace MPSV ČR |
Kč |
364.006,00 |
| Grant MěČ Praha 11 |
Kč |
20.600,00 |
| Příjmy za pobyty |
Kč |
531.458,00 |
| Příjmy za ostatní služby |
Kč |
7.764,08 |
| Sponzorské dary |
Kč |
109.605,00 |
| Úroky KB, TV |
Kč |
2.441,49 |
| Členské příspěvky |
Kč |
50.660,00 |
 |
| Příjmy celkem |
Kč |
1,486.334,57 |
|
| VÝDAJE |
| Spotřeba |
| -
DDHM (lůžko do nemocnice) |
Kč |
34.872,90 |
| -
materiál |
Kč |
5.641,40 |
| -
energie |
Kč |
2.820,80 |
| Cestovné |
Kč |
5.142,00 |
| Služby |
| -
pobyty |
Kč |
926.763,00 |
| -
Zpravodaj AMD |
Kč |
70.757,65 |
| -
ostatní |
Kč |
98.116,00 |
| Osobní náklady |
| -
mzdy |
Kč |
199.310,00 |
| -
OOV |
Kč |
97.770,00 |
| Zákonné pojištění |
| -
ZP |
Kč |
18.483,00 |
| -
SP |
Kč |
73.670,00 |
| Pojistné |
| -
majetek |
Kč |
3.029,00 |
| -
úrazové poj. org. |
Kč |
1.186,00 |
| Poplatky |
| -
ostatní |
Kč |
7.432,00 |
| -
EAMDA |
Kč |
22.702,23 |
|
| Výdaje celkem |
Kč |
1,567.695,98 |
|
| Hospodářský výsledek
- ztráta |
Kč |
81.361,41 |
|
MZ ČR a MPSV ČR hradí cca 60 % skutečných
nákladů projektů. Zbylých 40 % jsme povinni uhradit z vlastních
zdrojů, tj. tzv. naše spoluúčast na projektech.
Zdroje krytí této naší spoluúčasti jsou platby
klientů, členské a dobrovolné příspěvky, granty získané na
projekt mimo dotaci, sponzorské dary, případně příjmy z různých
aktivit členů.
Vzniklá ztráta je způsobena tím, že se nám
v roce 2002 nepodařilo získat finanční prostředky v dostatečné
výši na krytí naší spoluúčasti na projektech 2002.
Náklady, které nebyly pokryty příjmy získanými
v roce 2002, jsme uhradili z finančních zdrojů vytvořených
v minulých účetních obdobích.
Jana Roušalová
hospodářka AMD v ČR
Děkujeme všem sponzorům, kteří finančně
nebo materiálními dary přispěli k činnosti a prezentaci Asociace
muskulárních dystrofiků v České republice. Velmi si této pomoci
vážíme a doufáme v jejich podporu i v dalších letech.
Seznam sponzorů je uveden abecedně bez ohleduna
výši finančního příspěvku či hodnoty daru:
Česká rada humanitárních organizací
ELEKTROUNIVERSAL - Michal Malík
Rodina Glogasova (členové AMD)
HAJNÝ-S s.r.o.
HOTEL LÁZNĚ SEDMIHORKY
Manželé Miklíkovi (členové AMD)
OPTIK JAKL
OPTREAL s.r.o. - Jaroslav Vaigl
PAPÍRNICTVÍ - Tomáš Pokorný
Stanislava Rédlová (členka AMD)
Pavel Soukup
Šachový oddíl Habrovany
Trafika u Vlastíka
Zdena Tytorová (členka AMD)
ZLATÝ RÁJ Hodinářství - zlatnictví
|
a mnozí, kteří si nepřáli být jmenováni,
také další členové AMD v ČR.
 |
| Kresba - akad. malíř František Patočka |
|
