| Chtěla bych se s vámi podělit
o hezké zážitky, které mi připravil můj desetiletý syn Jakub.
Je členem AMD již několik let a je postižen svalovou dystrofií
Duchenneova typu. Již třetí rok je na mechanickém vozíku,
chodí do 3. třídy a je to moc milý a šikovný kluk.
Když byl Kubík malý, neprojevoval žádné zvláštní
nadání. Hodně kreslit začal až okolo 6. roku, nenechal na
pokoji žádný čistý papír kolem sebe. Postupně si našel vlastní
výrazný styl kreslení, nejraději používá fix, který nechává
čistou jasnou linku, jež nejlíp vyhovuje jeho citu pro přesnost
a detail. Chodí druhým rokem do Základní umělecké školy v
České Třebové a kreslení je jeho největším koníčkem.
První výraznější úspěch měl se svými kresbami
v 1. třídě. V rámci akce Týden sportu, která se v našem
městě každoročně pořádá, byla vypsána i soutěž v kreslení
pro sportovně méně nadané děti. Zúčastnily se jí všechny děti
ze základních škol města a Kubík ve své kategorii zvítězil
- fantastickou odměnou pro něj byl hodinový let letadlem nad
městem a okolím, zážitek, který je možná snem i mnoha dospělých.
V r. 2001 se konala abilympiáda
v Pardubicích a v jejím rámci byla i soutěž pro děti. Kubík
byl poprvé na podobné akci, v té době již na vozíčku. Abilympiáda
se nám i přes velkou nepřízeň počasí líbila a Kubík obsadil
v kategorii malování pěkné 2. místo. Na téma roční období
se mu podařilo nakreslit dokonce dva obrázky.
 Na podzim roku 2001 se u příležitosti 200. výročí
založení místního kostela sv. Jakuba konala soutěž, v níž
Kubík mezi svými vrstevníky obsadil 1. místo. Nakreslil
půvabný obrázek, který se líbil mnoha návštěvníkům výstavy,
někteří dokonce projevili přání si ho koupit.
Významnou událostí pro Jakoubka byla i účast
v celostátní soutěži Šnečí domeček 2001, kterou vyhlásila
Raifeisen stavební spořitelna. Děti měly namalovat podle svých
představ dům budoucnosti. Zúčastnilo se okolo 20.000 dětí
a z jejich obrázků porota vybrala pět nejlepších. Mezi nimi
byl právě i Kubíkův. Jeho domeček byl sice opět nebarevný,
nakreslený pouze fixem. Má totiž potíže s malbou štětcem;
při kresbě fixem zvládne snadno udržet pevnou ruku i zápěstí,
ale díky pečlivému a nápaditému provedení obrázek zaujal i
porotu. Největším překvapením byla odměna - pro oceněné děti
byl připraven zájezd do dánského Legolandu pro dvě osoby!
Celý zájezd se nám vydařil a stál za to, přestože veškeré
manipulace byly hodně náročné.
V loňském roce jsme se opět rozjeli na soutěž
- abilympáda pro děti se tentokrát konala samostatně od dospělých
v Praze, v budovách Jedličkova ústavu. Z celé akce jsme si
udělali dvoudenní výlet spojený s velkou procházkou po Praze,
návštěvou Vítkova a důkladnou prohlídkou Vyšehradu. Prostředí
soutěže bylo naprosto skvělé, celá atmosféra výborná. Bylo
totiž 1. června, děti slavily svůj mezinárodní svátek - a
pro Kubíka to byl svátek dvojnásobný. Ve své kategorii v kreslení
byl na 1. místě. Z jeho úspěchu se radovala celá naše
rodina. Na podzim dostal Kubík dopis od České abilympijské
asociace, že byl zařazen do širšího výběru reprezentace ČR
na mezinárodní abilympiádu, která se koná letos na podzim
v indickém Dillí.
Velmi bych si přála, aby se Kubíkovi vydařil
i tenhle velký výlet. Věřím, že jeho malé tlapky vydrží i
přes nepřízeň osudu, který nám postavil do cesty nemoc, a
že mu jeho kreslení přinese ještě spoustu radosti.
Žiji se synem sama. Bez vydatné pomoci rodiny
a přátel si péči o něj už nedovedu představit. Měli jsme spolu
to štěstí, že jsme potkali spoustu hodných lidí, kteří nám
pomáhají překonávat překážky každodenního života. Dříve mi
často bývalo Jakoubka líto, že nemůže být jako ostatní děti,
ale teď se snažím vidět to z té lepší stránky - Jakoubek mi
dělá radost, je to bezvadný sečtělý společník, povídání s
ním rozhodně není nuda a hlavně jeho obrázky stojí za to i
s patřičným komentářem.
Pokud se nám vše podaří, s jeho obrázky se
budete moci setkat v nově otevřeném Centru pro nervosvalová
onemocnění ve VFN Praha u paní docentky Havlové, kam pravidelně
jezdíme s Kubíkem na kontroly. Paní docentce Havlové patří
velké poděkování za to, že právě díky ní jsem se naučila s
nemocí aspoň trochu žít a vyrovnávat se s trápením, o kterém
jsem vůbec netušila, že nás v životě čeká. A tak si musíme
říkat, že překážky jsou proto, abychom je překonávali, i když
to někdy dá pořádně zabrat tělu i duši.
Ing. Eva Jakoubková
|
