Referát přednesený MUDr. Alenou Mrázovou v zastoupení AMD v ČR

Vážený pane předsedo, vážení přítomní,

když mě před 2 měsíci požádala paní Rédlová, předsedkyně Asociace muskulárních dystrofiků, abych zastupovala asociaci na této konferenci, netušila jsem, na jaké téma bych měla hovořit. Začala jsem proto v Janských Lázních s dotazy u spolupacientů.

Zajímalo mě několik stěžejních otázek, na které jsem narazila v okamžiku zjišťování skutečnosti, že se sama posadím na elektrický invalidní vozík - tj. před třemi a půl lety.

1. Elektrický vozík je náš kamarád - pomáhá nám překonávat vzdálenosti pro nás nepřekonatelné, pokud se pohybujeme v bezbariérovém prostředí. Naprostá většina vozíčkářů na dotaz: Co vás nejvíce trápí?", odpovídá jedním slovem: "Bariéry!" Chodníky, které začínají bezbariérově a končí vysokým schodem. Zmapovala jsem si okolí svého bydliště a vím, kde je to správné místo na přejezd, abych se nemusela vracet několik set metrů zpět. Horší je situace v neznámém prostředí. Jsem proto ráda, když na ulici neznámá žena zastaví proud automobilů v místě, kde není přechod, abych mohla přejet s vozíkem na druhou stranu. Skutečnost, že jsou pro nás nedostupné některé obchody řešíme tím, že nakupujeme tam, kde jsou bezbariérové přístupy, usměvavé pokladní i ochotní strážci pořádku, kteří nám umístí tašku s nákupem na vozík a upozorní nás, abychom si dávali pozor na zloděje. Nově vzniklé obchody, restaurace a kavárny, které nerespektují bezbariérový přístup, nerespektují vyhlášku č. 369 Ministerstva pro místní rozvoj. Vozíčkář, který se rozhodne cestovat dopravními prostředky, je velmi odvážný. S potěšením jsem četla, že v blízkých Pardubicích vzniklo nádraží s bezbariérovým přístupem k vlakům. Hoši v modrých uniformách, kteří doposud zvedali elektrický vozík i se zdravotně postiženým občanem, zasluhují obdiv.

Některé fyzicky nedostupné úřady jsou podle mého názoru nedostupné i mentálně, neboť komunikovat v některých záležitostech prostřednictvím telefonu nebo počítače je neetické a neosobní. Jestliže například stavební úřad staví dům s byty pro tělesně postižené, stane se docela komickou situací, že vozíčkář neotevře bezbariérové dveře. Je na nás, abychom o těchto skutečnostech hovořili, zúčastňovali se diskusí, jednání, vysvětlovali argumenty, zapojovali do našich problémů odborníky a získávali podporu veřejnosti. Myslím, že pouhá kritika nestačí, a že nedostatek peněz není vždy tou největší překážkou. Překážkou bývají mnohdy bariéry v nás, které musíme překonat, abychom dokázali přesně formulovat, co potřebujeme pro odstranění architektonických překážek.

Chci se však ještě zmínit o bariérách mezi námi. Při pohledu na vozíčkáře hodně lidí znejistí nebo je "nepoznává". Neznalost problematiky může vést k neochotě v jednání, což vede k pocitu naší méněcennosti. Zdlouhavé řešení situace je nad rámec fyzických i psychických možností všech těžce zdravotně postižených spoluobčanů! Někdy se zdá, že se jedná o nás bez nás.

Jsem-li občanem tohoto města, tohoto státu, měla bych mít možnost komunikovat s odborníky, kterým chci vysvětlit své potřeby. Mnoho poznatků přichází teprve v okamžiku, kdy jsem odkázána na svého kamaráda - vozík pro invalidy. V tomto momentu se mé zkušenosti z lékařské praxe sice obohatily, ale také bohužel rozšířily o další poznání, že:

2. Kvalifikace v oboru při usednutí na elektrický vozík znamená obvykle velké nic, neboť fyzická invalidita v myslích některých spoluobčanů i zaměstnavatelů představuje též jakoukoli neschopnost využít svých dosavadních zkušeností a dovedností. Cituji slova, která jsem sama zaslechla v okamžiku, kdy jsem si ještě plně neuvědomovala závažnost onemocnění: "Já tady nechci žádné invalidy...", "... nejsme zaopatřovací ústav...", "nejsme schopni zaměstnat zdravé lidi, natož invalidy na vozíku...", "...není zde bezbariérové WC...", "...jsou zde schody...". Podobné zkušenosti jsem vyslechla od pacientů při svých pobytech v nemocnicích, v rehabilitačních ústavech či v lázních. Zjišťuji, že "chráněné dílny" jsou považovány za přežitek, že jiná forma uplatnění neexistuje a když nemůžeš, tak nemůžeš - tak co bys vlastně chtěl... Odpovídám: žít důstojný život, neboť je těžké opakovaně prosit o to, co by mělo být samozřejmostí. Musím podotknout ze své praxe, že někdy lidé s menšími zdravotními obtížemi hledají únik do nemoci především proto, že nemohou najít zaměstnání.

Vyjadřuji proto naději, že na tomto zasedání budou legislativně konkretizovány zákony o zaměstnanosti a zákaz jakékoliv formy diskriminace osob všech forem zdravotního postižení.

3. Myopatie je závažné onemocnění. Pokud se rozvine v dětském věku, velmi rychle invalidizuje nejen v pohybu, ale i ve schopnosti sebeobsluhy a v pokročilém stadiu znamená závislost na sociálních službách. V dospělosti je toto onemocnění těžké přijmout stejně tak, jako je těžké zjistit po úraze, že už nebudu chodit. V Janských Lázních jsem potkávala na vozíku hodně krásných lidí. Myslím těch, kteří nevzdali život a každý den zkoušejí a začínají znova, i když někde v hloubi své duše tuší, že jejich snaha neodpovídá velikosti přání a snů. Možná, že radost a naděje v adekvátním prostředí pomohou zastavit progresi onemocnění, či dokonce povedou ke zlepšení celkového stavu. Tato konference má otevřít prostor pro vzájemnou komunikaci expertů a klientů. Když jsem se zúčastnila jednání AMD v Hodoníně u Kunštátu, řešila se zde problematika opravy vozíků. Jednání s VZP je na dobré cestě a přineslo již první pozitivní výsledky.

Kvalita života postižených myopatií závisí také na vytvoření specifických center pro nervosvalová onemocnění. Domnívám se, že na odborné úrovni by měly být řešeny i otázky dalších terapeutických možností jako je saturace potravinovými doplňky, jejichž spotřeba je u většiny myopatů mnohonásobně vyšší než u zdravých jedinců. Většina totiž běžně používá např. karnitin, koenzym Q10, vitamin E, vitaminy skupiny B, magnezium, kalcium a řadu dalších, a to pro ně představuje značnou finanční zátěž. Bylo by proto vhodné provést solidní výzkum týkající se jejich účinnosti. Dříve používané ATP ve formě Laevadosinu není již v ČR na trhu. Řada pacientů ztrácí naději, když jim lékař oznámí, že vlastně žádná léčba neexistuje, někteří "vzdávají život", jiní navštěvují léčitele, homeopaty a utrácejí peníze za vše, co by jim mohlo pomoci. Často si také předávají zkušenosti. O jedné se zmíním:

4. Zooterapie - znám teplo svého druhého kamaráda psa, když mi zahřívá mé zmrzlé nohy. Cítím jeho lásku, když zůstanu sama v prázdném bytě. Hlídá doslova každý můj pohyb. Je krásné mít zvířecího kamaráda. O tom by mohli nejlépe hovořit nevidomí i hluchoněmí, děti trpící pohybovými vadami, autismem či jiným mentálním postižením. Za tyto znalosti vděčím své dceři, která se zabývala otázkou hipoterapie a canisterapie ve své maturitní práci.

5. Sociální služby jsou nejožehavější otázkou myopatů v pokročilém stadiu onemocnění a byly již tématem konference, která se konala od 3. do 5.10. v Benešově. Je těžké se k ní vyjádřit, neboť si nedovedu představit svůj život bez sociálního zázemí rodiny.

Závěrem. Mluvme o našich potřebách a zkusme hledat stejná slova spolu s odborníky, zákonodárci, pedagogy. Tím děkuji prof. Jesenskému, dr. Šándorové i paní Říhové za vlídné přijetí, laskavé jednání a trpělivost. Také jsem ráda, že pro nás existují služby DOSIO a Center služeb pro zdravotně postižené, dále organizace jako je AMD, Liga za práva vozíčkářů, Nadace Charty 77 a další, jejichž prostřednictvím můžeme své problémy ventilovat a řešit.

Potkávám své přátele na vozíku, kteří se usmívají; jejich úsměv je upřímný a moudrý. Řešme naše problémy s úsměvem, i když je to někdy velmi těžké.