Vážení přátelé,

dovolte, abych vás stručně seznámila s hlavní náplní činnosti AMD v minulém roce a čtyř měsíců letošního roku.

Rok 2003 byl pro Asociaci muskulárních dystrofiků v ČR pestrý a úspěšný. Naši členové strávili příjemné chvíle na ozdravných pobytech v tuzemsku a u moře v Itálii. Vyznavači šachového sportu se zúčastnili naší tradiční akce - šachového memoriálu. V září 2003 zdárně proběhl již IV. ročník.

V činnosti AMD v ČR jsme v roce 2003 stejně jako v letech předešlých kladli důraz na to, aby se život postižených muskulární dystrofií i ostatních zdravotně postižených neustále zkvalitňoval. Úkolem asociace je vyvíjet úsilí k naplňování cílů, které by přispěly k začlenění zdravotně postižených (i těch nejtíže postižených, ke kterým právě někteří MD patří) do společnosti ve všech oblastech života. Činnost AMD v ČR spočívala v roce 2003 tedy především v pomoci všem, kteří se na nás v průběhu celého roku obrátili se svými problémy. Konkrétní pomoc spočívala hlavně v poradenství v oblasti právní a sociální. Snažili jsme se také poskytovat rady z oblasti nervosvalových nemocí a naše klienty jsme případně odkazovali na konkrétní odborná pracoviště. Naše pozornost se opět zaměřila na palčivé záležitosti, jako je např. problematika oprav elektrických vozíků. V této oblasti bylo ve spolupráci s VZP ČR dosaženo úspěchu, především ve zjednodušení systému opětovného přidělování elektrického vozíku. Od 1.7.2003 byl vydán nový metodický pokyn, který stanoví, že pojištěnec, který používá elektrický vozík zapůjčený VZP ČR, při opakované žádosti absolvuje vyšetření pouze u odborného specialisty na diagnózu, která byla důvodem přidělení elektrického vozíku.

Osud tak dlouho očekávaného zákona o sociálních službách nám rovněž není lhostejný. Ve spolupráci s Národní radou zdravotně postižených ČR jsme vyvinuli iniciativu ve formě písemných interpelací poslancům Parlamentu ČR.

Stěžejní událostí roku 2003 byla volba nového výboru AMD v ČR, který následně zvolil statutární orgány, členy výkonného výboru a novou revizní komisi AMD v ČR.

V roce 2003 AMD v ČR uspořádala pro své členy na základě poskytnutých dotací z MZ ČR a MPSV ČR celkem 5 tuzemských rekondičních pobytů, jeden zahraniční ozdravný pobyt u moře v Itálii a dva semináře. Dále se v RZ Zámeček v Hodoníně u Kunštátu uskutečnil IV. ročník memoriálu J. Kasla a V. Krejčího v šachu. Tato akce byla kromě sponzorů převážně finančně podpořena ČRHO a Benediktinským opatstvím v Rajhradě. Po celý rok 2003 probíhalo sociální poradenství, které průběžně zajišťuje JUDr. Jan Bébr.

Časopis Zpravodaj AMD v ČR byl v roce 2003 vydán 4x v kvalitě, za kterou se jistě nemusíme stydět. Materiálů k otištění ve Zpravodaji je tolik, že se potýkáme s nedostatkem místa a do budoucna bude nadále nezbytné získávat sponzorské finance tak, abychom mohli rozšířit počet stran a našim členům tak poskytnout širší okruh zajímavých a důležitých informací.

V roce 2003 probíhala komunikace mezi AMD v ČR a sekretariátem EAMDA písemnou formou nebo přes internet. AMD v ČR se zúčastnila výroční konference EAMDA na Maltě, kde asociaci zastupoval Ing. Aleš Chytka.

Pražský zájmový kroužek arteterapie AMD proběhl ve dvou čtvrtletních turnusech, v době od 1.1. do 31.3.2003 a od 1.10. do 31.12.2003 v bezbariérovém domě v Petýrkově ulici, Praha 4. Kroužek se uskutečnil díky grantu, který na tuto akci poskytl odbor školství a kultury Místního úřadu MČ Praha 11. Zúčastnilo se ho 14 osob, převážně vozíčkářů, ve věku od 7 do 69 let. Z výtvarných prací účastníků pražského zájmového kroužku arteterapie AMD byla v dubnu 2003 uspořádána v suterénu bezbariérového domu v Petýrkově ulici 1953 hojně navštívená výstava. Z konání tohoto kroužku byla vydána publikace. V roce 2003 byly rovněž vydány dvě publikace ze dvou letních rekondičních pobytů v Hodoníně u Kunštátu. V rámci divadelní sezóny 2002-2003 zajistila AMD v ČR pro pražské zájemce vstupenky za zvýhodněné vstupné na divadelní představení Hudebního divadla Karlín.

Mediální a veřejné aktivity AMD v ČR jsou podrobně popsány ve Výroční zprávě za rok 2003. Podrobná zpráva o hospodaření AMD v ČR v roce 2003, kterou vypracovala hospodářka paní Jana Roušalová, je součástí Výroční zprávy za rok 2003. Celkový přehled o hospodaření za tento rok je uveden dále.

Na letošní rok jsme opět podali projekty na MZ ČR a MPSV ČR. Celkem dobře jsme dopadli u MZ ČR, kde byly naše projekty podpořeny. O dost hůře dopadl náš projekt u MPSV ČR. Prakticky nám byla poskytnuta dotace ve výši 34 % skutečných nákladů. Samozřejmě jsme podali odvolání, které bylo částečně úspěšné. Ani projekt HUMPRO na konání letos již V. ročníku memoriálu V. Krejčího v šachu nebyl tak úspěšný jako před rokem. Byla nám poskytnuta částka 10.000 Kč. Z tohoto důvodu je třeba zajistit další finanční prostředky, aby se tato akce mohla uskutečnit.

29. ledna 2004 se z podnětu AMD v ČR konal v budově Poslanecké sněmovny již 2. pracovní seminář na téma "Nejzávažnější problémy občanů postižených progresivním svalovým onemocněním". S uspokojením mohu konstatovat, že se k nastoleným tématům rozvinula široká diskuse. Kladně hodnotím zájem o řešení problémů, které tíží zdravotně postižené a jejich blízké. Přítomní se snažili najít optimální způsob, jak dosáhnout zlepšení situace. Zvláště si cením vstřícného přístupu Ing. Jitky Vojtilové, předsedkyně podvýboru pro zdravotně postižené občany a občany se sníženou pracovní schopností. Doufám, že se podobná jednání budou opakovat.

Jak jsem se již zmínila, úkolem Asociace muskulárních dystrofiků v ČR je úsilí o začlenění těžce zdravotně postižených do společnosti ve všech oblastech života. K tomu, aby se toto úsilí dařilo, je zapotřebí nezměrná práce a trpělivost, vzájemná tolerance a pochopení pracovníků a dobrovolníků AMD v ČR, ale nezbytný je také vstřícný postoj státních úřadů a institucí.

Na závěr mi dovolte, abych poděkovala členům výboru AMD v ČR za vykonanou práci, kterou přispěli k činnosti asociace a ke spokojenosti členů. Děkuji také těm, kteří nejsou členy výboru AMD v ČR, přesto však nezištně pomáhají. Mé poděkování patří i všem sponzorům a dárcům, kteří přispěli na činnost AMD v ČR.

Přeji Asociaci muskulárních dystrofiků v ČR, aby se jí práce v novém složení výboru dařila.

Stanislava Rédlová
předsedkyně AMD v ČR

Zúčastnili jsme se:

• 2. března 2004 vernisáže pražského zájmového kroužku arteterapie AMD ve foyeru Úřadu MČ Praha 11 za přítomnosti členů zastupitelstva a starostky MČ Praha 11 paní Marty Šorfové. Obrazy, fotografie a malby na hedvábí zde vystavovali členové AMD Vl. Rédl, St. Rédlová, E.A. Schmidtová, Fr. Šmejda, Fr. Újezdský, sedmiletá Lucinka Šindelářová, Janička Formánková a vedoucí kroužku pan Pavel Soukup.
• 20. - 23. dubna 2004 výstavy Handicap 2004 na pražském výstavišti. Ve stánku NRZP byly prezentovány informační materiály o AMD v ČR.
• 24. dubna 2004 valné hromady Klubu vozíčkářů Petýrkova.
• 11. května 2004 krajského shromáždění Pražské krajské rady zdravotně postižených. Za AMD v ČR se zúčastnila předsedkyně Stanislava Rédlová.
• 18. května - 2. června 2004 výstavy fotografií Daniela Šperla "Jeden svět" v ZŠ Chodov. Spoluautoři výstavy byli členové AMD Vl. Rédl, E.A. Schmidtová a Fr. Újezdský. - 20. května 2004 6. sportovních her seniorů a zdravotně postižených Jižního Města.
• 1. června 2004 semináře na téma "Veřejná vystoupení občanů se zdravotním postižením a jejich organizací", pořádaného NRZP ČR v hotelu Olšanka. Seminář se uskutečnil v rámci mezinárodního projektu EDF "Posilování organizací zdravotně postižených ve státech střední a východní Evropy". Za AMD v ČR se zúčastnila předsedkyně St. Rédlová.
• 4. - 5. června 2004 V. republikového shromáždění NRZP ČR v Benešově u Prahy. Za AMD v ČR se zúčastnila Jitka Novotná.

Celkové vyúčtování hospodaření AMD v ČR k 31.12.2003

PŘÍJMY
Dotace MZ ČR	Kč	363.450,--
Dotace MPSV ČR	Kč	413.000,--
Grant MěČ Praha 11	Kč	18.400,--
Příjmy za pobyty	Kč	472.280,--
Zpravodaj AMD	Kč	4.000,--
Úroky KB, TV, dary	Kč	55.390,--
Členské příspěvky	Kč	60.670,--
Ostatní služby	Kč	2.620,--
Příjmy celkem	Kč	1,390.570,23
VÝDAJE
Mzdové náklady
- hrubé mzdy	Kč	210.120,--
- OOV	Kč	92.440,--
- odvody ZP + SP	Kč	96.762,--
Provozní náklady
- DDHM do 3.000,-	Kč	1.354,20
- kanc., ostatní materiál	Kč	11.100,80
- energie	Kč	2.229,20
- pobyty	Kč	827.870,50
- Zpravodaj AMD	Kč	80.220,40
- nájemné	Kč	9.564,--
- pojistné	Kč	4.204,--
- AK (sociální poradenství)	Kč	25.200,--
- propagace (EAMDA, arteterapie, poplatek za internet. doménu)	Kč	51.618,10
- ostatní služby	Kč	31.751,10
- cestovné	Kč	2.130,--
- doprava	Kč	836,--
- opravy strojů	Kč	4.472,20
- telefon	Kč	19.666,40
- poštovné	Kč	5.507,60
- ostatní	Kč	23.048,--
Výdaje celkem	Kč	1,500.094,50

MZ ČR a MPSV ČR hradí cca 60 % skutečných nákladů projektů. Zbylých 40 % jsme povinni uhradit z vlastních zdrojů, tj. tzv. naše spoluúčast na projektech.

Zdroje krytí této naší spoluúčasti jsou platby klientů za služby, členské příspěvky, dobrovolné příspěvky, granty získané na projekt mimo dotaci, sponzorské dary apod.

Vzniklá ztráta je způsobena tím, že se nám v roce 2003 nepodařilo získat finanční prostředky v dostatečné výši na krytí naší spoluúčasti na projektech 2003.

Výdaje, které nebyly pokryty příjmy získanými v roce 2003, jsme uhradili z finančních zdrojů vytvořených v minulých účetních obdobích.

Jana Roušalová,
hospodářka AMD v ČR